La maladie d’Alzheimer et les jeunes, ça ne parait pas « raccord ». Peut-on vraiment avoir un Alzheimer précoce à 20 ans ou à 30 ans ? Eh bien oui, l’Alzheimer précoce existe bien. La preuve: le plus jeune Alzheimer diagnostiqué en France l’a effectivement été à l’âge de 20 ans. Ce qui est tout de même vraiment jeune.

Pour se rassurer, on peut se dire que c’est assez rare. Les statistiques font état de 5000 nouveaux cas par an seulement. Et encore il faut voir quels jeunes… Officiellement, il s’agit des moins de… 60 ans. A l’intérieur desquels se trouvent aussi les très jeunes, évidemment.

Et il se trouve que beaucoup de trentenaires commencent déjà à s’inquiéter.

Il y a quelque mois, j’étais interviewé en « visioconférence » par Vincent Delourmel pour son blog. A la fin de l’interview, nous avons discuté tranquillement de nos activités respectives. Il rencontre beaucoup de monde, notamment dans le cadre de ses conférences sur la mémoire.

Eh bien, me disait-il, les jeunes (il évoquait plutôt des trentenaires, je pense) sont inquiets lorsqu’on parle de la maladie d’Alzheimer. Inquiets pour leurs parents ? Peut-être. Mais, en fait, surtout inquiets pour eux-mêmes ! Je ne m’attendais pas à ça. Ont-ils tort ou ont-ils raison ?

Ce qui est sûr c’est que cette maladie fait très peur. A juste titre. Mais combien de « vraiment jeunes » sont réellement concernés ? Vous-même l’êtes-vous ? Je pense pouvoir vous donner quelques réponses.

Déjà, un certain nombre d’articles dans les journaux ou sur la toile, m’ont interpellé. Par exemple:

• « Maladie d’Alzheimer: les jeunes dans la vingtaines peuvent être touchés » (Le Soleil)
• « Quand la maladie d’Alzheimer frappe dès 30 ans » (l’Obs, interview du Dr Croisille, fondateur de HappyNeuron)
• « Alzheimer: l’état d’urgence pour les jeunes malades » (La Mutualité Française)

Et quelques autres du même tonneau. La maladie d’Alzheimer chez les jeunes, ça n’est pas une vue de l’esprit.

Commençons d’abord par quelques données sur cette maladie. Je vous suggère de suivre le fil pour mieux situer le fond du problème. Car, si on en parle beaucoup, il est pourtant assez mal connu. De plus, vous verrez que pour les plus jeunes c’est même plus problématique que pour les plus âgés. En effet, la spécificité de leur cas n’est pas pris en compte dans notre système médical et social.

La maladie d’Alzheimer en France

Note: je me suis intéressé aux statistiques françaises. Je serais étonné que les statistiques étrangères diffèrent beaucoup. Cela doit donc rester à peu près valable si vous êtes outre-frontières…

Maladie d’Alzheimer : recensement et âge

On estime à près de 900.000 personnes les personnes de plus de 65 ans qui en sont atteintes. On recense environ 225.000 cas nouveaux chaque année.

En tenant compte des décès survenus entre temps, la « population Alzheimer » devrait avoir doublé dans une trentaine d’années. Soit 1,8 millions de personnes. Or, comment se présente l’évolution de la population en France dans les 30 prochaines années ?

Selon l’Insee, la population française en 2019 est de 67 millions d’habitants. Et pour 2050, la projection donne une population de 74 millions d’habitants.

Donc, dans une trentaine d’année, la population globale devrait avoir augmenté d’environ 10 %. Mais la « population Alzheimer », elle, aura augmenté de 100 % !

Et encore… Faites un tour sur l’Internet et vous verrez pire. Nombre d’études estiment en effet que le nombre de patients atteints pourrait doubler tous les 20 ans. Ces études-là pronostiquent plus de 2 millions de personnes touchées en 2040. Et non plus 1,8 million en 2050…

Qui a raison ? Je ne saurais vous le dire. Mais, dans tous les cas, cela ressemble fort à un fléau.

Aujourd’hui, la maladie d’Alzheimer touche presque 18 % de la population âgée de 75 ans et plus… Et il faut désormais tenir compte de l’allongement de la durée de la vie… Sous peu, on risque d’avoir le quart de la population dite du « grand âge » concernée.

Maladie d’Alzheimer chez les « vraiment jeunes »

Là, les chiffres ne paraissent pas inquiétants a priori. Ils sont même très bas. Rappelez-vous déjà que, chez les statisticiens, vous êtes jeune jusqu’à 65 ans… Et, en dessous de cet âge on ne compte que 20.000 cas, la plupart entre 60 et 65 ans.

Ces derniers, en effet, représentent environ 15.000 cas. Les moins de 60 ans ne représentent donc déjà plus que 5.000 cas, soit le quart. En dessous de 40 ans, les cas deviennent très rares. Et, en dessous de 30 ans c’est anecdotique…

Ainsi, par exemple, j’ai trouvé un cas diagnostiqué à 20 ans, un autre diagnostiqué à 23 ans. Mais je n’ai pas trouvé de recensement à proprement parlé de ces cas pour le moins très jeunes. Je suis tombé dessus plus ou moins par hasard. Toutefois, le fait qu’ils soient très rares ne les console guère…

D’autant plus que ces cas pourraient bien connaître une courbe nettement ascendante. A première vue, 5000 cas chez les moins de 60 ans c’est peu par rapport à 67 millions d’habitants. Certes.

Seulement voilà : on compte désormais 5.000 nouveaux cas par an chez les moins de 65 ans. Dont probablement, là aussi, le quart chez les moins de 60 ans. Soit 1.250 nouveaux cas annuels. Depuis l’an dernier, cela donne une croissance de 25 % sur un an.

En effet, il y avait 5.000 cas dans cette classe d’âge. Ce dernier chiffre va donc passer à 6.250 car il y a peu de décès chez les moins de 60 ans. A ce rythme, il se pourrait que, dans seulement les 3 ou 4 ans qui viennent, les Alzheimer de moins de 60 ans soient déjà deux fois plus nombreux qu’aujourd’hui.

Quant aux super jeunes, les vraiment précoces, disons entre 20 et 40 ans, leur courbe de croissance, encore invisible dans la masse, finira inévitablement par surgir dans les statistiques.

Alzheimer précoce et diagnostic tardif

C’est apparemment contradictoire, mais on pourrait pratiquement énoncer le théorème suivant : « plus la maladie est précoce, plus le diagnostic sera tardif » !

Les autorités sanitaires reconnaissent elles-mêmes que la grande majorité de ces moins de 60 ans sont diagnostiqués avec retard. Une personne diagnostiquée à 58 ans, pourrait donc avoir commencé à développer la maladie vers 50 ans. Si vous êtes diagnostiqué à 40 ans, c’est peut-être à 30 ou 35 ans que tout a commencé.

A ce sujet, les spécialistes s’accordent généralement sur trois points.

D’abord, les patients vraiment jeunes ont souvent des cas de maladie d’Alzheimer dans leur famille. Il pourrait donc y avoir un facteur génétique. Une mutation génétique dans leurs chromosomes fait alors qu’un gène produit des substances destructrices (béta amyloïde et tau) pour les cellules du cerveau.

Ensuite, chez eux, c’est souvent lors du diagnostic qu’on prend conscience, après coup, de signes mineurs qui n’ont pas été pris en compte bien des années auparavant. Personne n’a eu l’idée de les rapporter à une dégénérescence cérébrale.

(A contrario, si des diagnostics précoces ont pu être posés à 20 ans ou à un âge approchant, c’est soit que ces personnes ont un médecin exceptionnel, soit que les troubles cognitifs et de mémoire étaient déjà bien typés.)

Et enfin, à partir du diagnostic, l’évolution de la maladie est plus rapide chez les plus jeunes que chez les plus âgés. C’est malheureux mais c’est ainsi.

Cela nous amène à deux questions : quels sont ces signes avant-coureurs, et existe-t-il des tests adaptés au diagnostic précoce de la maladie ? Commençons par les symptômes

Maladie d’Alzheimer : les symptômes

Les symptômes sont nombreux. Surtout, ce qui nous intéresse spécialement ici, ils peuvent varier en fonction de l’âge. Cependant, ils peuvent varier aussi beaucoup d’une personne à l’autre. D’où les difficultés à faire un diagnostic précis et précoce.

Ci-dessous, je ne vous parlerai pas des troubles de l’humeur ou du comportement. Ils existent. Par exemple : troubles du sommeil, hallucination, agressivité, déambulation etc. Mais ils surviennent rarement au tout début de la maladie. En revanche, je vais vous parler des troubles cognitifs. Ce sont les précurseurs.

Phase 1 : les symptômes précoces

… Difficultés à vous rappeler que vous venez de faire ou de vivre
… Difficultés à retenir des informations nouvelles
… Mots sur le bout de la langue plus souvent qu’auparavant
… Perte du fil de la conversation
… Non conscience de ces difficultés

Ce sont les plus usuels. A ce stade, ils restent discrets. Il ne vient pratiquement jamais à l’idée de quiconque que c’est le début de la maladie d’Alzheimer. Effectivement, ce n’est pas forcément le cas.

On préférera donc toujours d’autres explications : le hasard, la fatigue, l’inattention, le désintérêt, la dépression… Et même, pour les personnes âgées, la vieillesse. Comme si la vieillesse en soi impliquait d’avoir des problèmes de mémoire. Or, c’est faux.

L’entourage, même s’il y pense parfois, ne s’autorise à faire l’hypothèse de la maladie qu’après plusieurs années. Ou alors vaguement : « Non, quand même, j’espère que ce n’est pas ça… ». On se résout parfois à prendre l’hypothèse au sérieux seulement 5 ou 10 ans plus tard…

Il faut dire que si la personne est âgée, et contrairement au cas d’une personne jeune, le développement morbide est très lent. On ne voit donc pas les difficultés s’aggraver beaucoup d’une année sur l’autre. Et puis, un jour, on se dit « Ah mais quand même, c’est plus sérieux qu’il y a 5 ans là… ».

Quant à la personne elle-même, elle n’a au début presque jamais conscience de l’anomalie. A moins qu’elle ne soit dans la dénégation. Quoi qu’il en soit, elle n’accepte généralement pas plus l’idée de la maladie que d’aller voir un neurologue.

Les médecins généralistes ne sont pas non plus toujours convaincus et peuvent répugner à pousser leur patient à consulter un neurologue. Du moins tant que ça ne leur parait pas évident. Et c’est encore plus vrai si vous êtes jeune.

Tout cela peut donc « traîner » pendant 10 ans. D’ailleurs, l’âge moyen de consultation est de… 73 ans ! Sachant que le pourcentage moyen d’Alzheimer à partir de 75 ans est de 18 %, je vous laisse deviner le pourcentage non encore diagnostiqué à 73 ans… La procrastination de l’entourage et la réticence ou l’opposition de la personne concernée sont donc à l’origine de gros retards dans le diagnostic.

Certains auteurs estiment pourtant que le retard à diagnostiquer ne serait, en moyenne, que de trois ans chez les plus de 65 ans et de 5 ans chez les plus jeunes… Je n’en crois pas un mot. C’est vraiment sous-estimer la réticence et la procrastination de tous.

De plus, les tests de dépistage classiques donnent assez facilement des « faux négatifs ». Cela signifie qu’ils peuvent exclure la maladie d’Alzheimer à tort. La raison ? Ils ne sont pas conçus pour enregistrer les signaux faibles. La plupart du temps, ils ne dépistent… que ce que l’entourage a déjà pu constater.

Phase 2 : les symptômes ultérieurs classiques

C’est souvent leur apparition qui déclenche la consultation. Il ne s’agit plus des mêmes troubles de la mémoire. L’apraxie commence à apparaître. La personne commence à ne plus savoir faire.

Si vous en êtes arrivé là, c’est que, cette fois, votre mémoire motrice ou votre mémoire procédurale est atteinte. Vous ne savez plus nouer vos lacets de chaussure. Vous ne savez plus régler correctement votre four à micro-ondes…

Par ailleurs, votre langage devient parfois imprécis ou bizarre, vous avez du mal à trouver le nom des choses. Une chaussure peut devenir « le machin où je mets mon pied dedans ».

Vous oubliez vos rendez-vous. Il vous arrive de vous arrêter en cours de tâche parce que vous ne savez plus ce que vous étiez en train de faire. Vous avez du mal à planifier, vous ne savez plus dans quel ordre faire les choses, pour cuisiner par exemple. A votre entourage, vous répétez souvent la même chose, ou vous reposez souvent les mêmes questions.

Vous ne savez plus quel jour on est, ni même le mois ou l’année. Vous avez beaucoup de mal à reconnaître les gens, il faut vous rappeler leurs noms. Et vous pouvez avoir aussi des difficultés avec les ordres de grandeurs. Ainsi, par exemple, vous trouverez normal de donner 100 € à votre aide-ménagère pour payer le pain.

Etc.

Phase 3 : les symptômes avancés.

Ce sont plus ou moins les mêmes que précédemment, mais ils s’aggravent. Désormais, vous ne reconnaissez plus du tout les objets, vous ne savez plus comment ça s’appelle, vous ne savez plus du tout à quoi ça sert.

Quant à vous brosser les dents, faire votre toilette, faire des gestes élémentaires, ces choses-là vous deviennent impossibles.

Vous êtes clairement en perte quasi totale d’autonomie, Vous avez besoin d’aide constamment. Vous perdez aussi le sens de l’orientation, comme on dit à tort. En réalité, c’est tout simplement que vous ne reconnaissez plus les lieux.

C’est cet état final qui effraie le plus. C’est encore plus effrayant quand on imagine ceux qui ont manifesté des symptômes très jeunes. Chez eux, la troisième phase arrive plus vite.

La maladie d’Alzheimer
chez les plus jeunes

Une détection difficile

Il n’est pas bon d’être une minorité. Autant la maladie d’Alzheimer est devenue un vrai sujet de société, autant elle est restée, à tort, synonyme de grand âge. Même un médecin n’y pense pas quand il reçoit un patient jeune.

Comme si ça ne suffisait pas, plus vous êtes diagnostiqué jeune, plus il y a de chances qu’on vous diagnostique une autre maladie. Éventuellement, par erreur, en ne repérant pas que c’est bien l’Alzheimer. Ou bien en supplément, parce que vous avez, en plus, une maladie apparentée.

Par erreur, cela a déjà été évoqué plus haut. Les états dépressifs ou l’alcoolisme, par exemple, peuvent donner des troubles de mémoire. Si vous êtes dépressif ou alcoolique, on n’ira sans doute pas chercher plus loin. Dans la plupart des cas, on aura raison. Mais pas dans tous.

Les troubles de l’humeur ou du comportement ne sont pas différents chez les plus jeunes. Un trentenaire peut déambuler ou devenir agressif pareillement qu’un octogénaire.

Mais cela déclenchera rarement une hypothèse de maladie d’Alzheimer. L’association « jeune – Alzheimer » ne figure pas dans le logiciel cérébral des praticiens. Ils conseillerons donc une consultation chez le psychiatre et non le neurologue.

Seuls des troubles de mémoire bien affirmés, en l’absence de dépression, d’alcoolisme ou de troubles de l’humeur, susciteront la bonne consultation chez le neurologue. C’est peut-être ce qu’il s’est passé dans le cas des jeunes de 20 et 23 ans que j’ai évoqué au début de cet article.

Des maladies neurologiques associées

Par ailleurs, on estime que le quart environ des malades d’Alzheimer jeunes ont aussi une maladie apparentée et quelquefois un problème génétique.

Le souci, c’est que les maladies apparentées sont souvent des maladies rares et mêmes inconnues des médecins de ville. Exemple typique : l’atrophie corticale postérieure qui se manifeste généralement au début par des troubles de la vision et des maux de tête.

En médecine de ville, on oriente chez l’ophtalmologiste qui ne trouve rien d’anormal. Les maux de têtes résistent à tout par ailleurs: d’où la conclusion fréquente mais erronée : fatigue ou dépression… Un spécialiste cite le cas d’une patiente dont les yeux pleuraient constamment. Le diagnostic: épuisement, dépression. En réalité: atrophie corticale postérieure.

Par la suite, ce syndrome peut se manifester par des difficultés à planifier, à effectuer une séquence d’actions dans le bon ordre (pour réaliser une recette de cuisine par exemple). Egalement par des difficultés à reconnaître les gens ou les objets. Ça ne vous rappelle rien ?

On peut aussi citer les dégénérescences fronto-temporales, qui se manifesteraient chez environ 15 % des Alzheimer jeunes. Elles ont des symptômes assez similaires à ceux de la maladie d’Alzheimer : troubles de l’attention, de la mémoire, de la pensée abstraite, troubles comportementaux. Et vous pouvez avoir la maladie d’Alzheimer en plus…

Des conséquences cliniques plus graves

Vous pensez probablement que plus vous êtes jeune, mieux vous résistez aux maladies. Ce n’est pas toujours vrai (ne serait-ce que pour la varicelle, par exemple) mais assez souvent tout de même.

Seulement, on ne parle ici de maladies infectieuses classiques, à virus ou à bactéries. Si on parle de maladie neurologique, ce n’est pas du tout la même chose. Etre jeune n’est malheureusement pas du tout un avantage ici. Au contraire.

Si vous m’avez bien lu, vous avez déjà compris : plus la maladie d’Alzheimer est précoce, plus le diagnostic sera tardif et plus l’évolution sera rapide.

Autrement dit, pour vous, c’est déjà la double peine.

Des conséquences sociales plus graves

J’aurais dû dire la triple peine… Car, contrairement aux plus de 60 ou 65 ans, au moment du diagnostic vous avez encore un travail. A plus forte raison si vous êtes un « vraiment jeune ». Vous avez probablement aussi des obligations sociales ou associatives. Et c’est tant mieux.

Mais tous ces troubles vont évidemment impacter votre vie professionnelle. Peu importe qu’il s’agisse de la maladie d’Alzheimer, d’un syndrome de Benson ou autre maladie apparentée, ou encore d’un cocktail de maladies dégénératives.

Et là, c’est carrément la quadruple peine… En effet, si vous avez moins de 60 ans, on n’a pas pensé à vous dans les hautes sphères pensantes. Les dispositifs d’aide sont adaptés aux personnes sans obligations. Ils ne sont pas accessibles en dehors de vos heures de travail…

Et si vous devenez incapable de poursuivre votre activité professionnelle avant 60 ans, vous n’aurez même pas droit à l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) et encore moins à la maison de retraite. Alors, pensez, si ça vous arrive à 40 ans… vous serez à la charge totale de vos enfants pendant au moins 20 ans.

Comment ? Vous n’avez pas d’enfants ? Ah, zut…

Une prise en charge plus difficile

A vrai dire, vous avez de toute façon intérêt à conserver vos activités professionnelles et autres le plus longtemps possible. Pour retarder l’inéluctable, vous aurez toutefois besoin de stimulations cognitives supplémentaires et de « revalidation cognitive ». Pardon pour le jargon.

Pour la première, il s’agit d’activités cognitives diverses comme on en pratique souvent dans les maisons de retraite. Vous n’y aurez justement pas accès. Il faudra trouver une autre voie.

Pour la seconde, il s’agit de techniques plus fines exercées par des orthophonistes formés à cela. Sur le papier c’est plus accessible. Mais il faut trouver le bon praticien et qu’il ait une place disponible. Il ou elle pourra alors faire aussi avec vous un programme d’accompagnement à base d’activités cognitives à pratiquer chez vous.

Si vous étiez un « vieux jeune » (plus de 60 ans) et déjà incapable de travailler, la prise en charge serait plus facile.

Vous pourriez alors bénéficier d’ateliers de stimulation cognitive sans contrainte des horaires de travail. Il en serait de même pour une aide psychologique, ou pour des séances de psychomotricité destinées à retarder le déclin de la mémoire motrice ou de la mémoire procédurale.

En revanche, si vous êtes un vrai jeune, et que les symptômes sont encore très limités, vous allez vous retrouver sous le coup d’une double injonction.

D’un côté vous avez tout intérêt à conserver toutes vos activités, notamment professionnelles.

De l’autre, vous avez tout intérêt à vous intégrer dans des protocoles de renforcement de vos acquis.

La plupart du temps, ce sera incompatible pour de simples raisons d’horaire. Les horaires de travail des spécialistes sont à peu près les mêmes que les vôtres…

Vous serez donc condamné à vous débrouiller par vous-même. A moins que…

Certaines associations proposent parois des programmes de stimulation cognitive. A priori, elles ne s’attendant pas à vous voir arriver si vous avez la trentaine ou la quarantaine. Néanmoins, si le diagnostic est là, elles ne vous refuseront pas. Les bénévoles n’étant pas tous retraités, il est possible qu’elles proposent des activités de remédiation le samedi ou en fin de journée.

Comment enrayer la maladie d’Alzheimer

Vous devez impérativement augmenter votre réserve cognitive

Votre urgence sera d’enrayer l’évolution de la maladie. Abandonner votre travail aboutirait à vous couper de vos activités cognitives professionnelles et de vos relations professionnelles. Tout le contraire de ce qu’il vous faut.

Car, on le sait aujourd’hui, la meilleure alliée contre l’Alzheimer (et autres maladies apparentées) c’est la réserve cognitive.

C’est simple. Plus vous avez de centres d’intérêts, plus vous avez d’activités cérébrales différentes. Or, plus vous avez d’activités cérébrales différentes, plus vous augmentez votre masse cérébrale.

Toute nouvelle activité crée des connexions nouvelles entre vos neurones. D’où une meilleure résistance à la dégénérescence. Un seul exemple : les personnes bilingues résistent 4 ans de plus que les monolingues !

On avait déjà remarqué auparavant que les personnes cultivées et communiquant facilement résistaient beaucoup mieux. Il en est sensiblement de même pour les scientifiques, chercheurs ou inventeurs. D’ailleurs, leur mémorisation est déjà souvent meilleure.

Les personnes ne s’intéressant à rien, de même que les personnes dépressives résistent au contraire moins bien. Ils ont déjà souvent des problèmes de mémoire.

De là à penser que l’entretien de la mémoire est un antidote à la maladie d’Alzheimer il n’y a qu’un pas… que je franchis sans hésitation. en effet, toute mémorisation nouvelle tend évidemment à augmenter les connaissances ou les habiletés, donc la réserve cognitive.

Il ne s’agit donc pas de vous mettre en veilleuse mais, au contraire, de tout mobiliser. Cela signifie avoir un maximum de relations familiales et sociales ; discuter avec un maximum de gens ; voyager, visiter des expositions ; apprendre une autre langue ; pratiquer une activité sportive ; avoir des loisirs variés ; faire des exercices intellectuels inhabituels ; bricoler, résoudre des problèmes pratiques ; etc.

La réserve cognitive peut augmenter très rapidement

Désormais, vos weekends et vos vacances devront être actifs. Cela ne veut pas dire que vous n’aurez plus de repos. Jouer au scrabble n’est pas en soi fatigant. Concevoir un itinéraire de promenade en vélo non plus.

Pas plus qu’aller écouter une conférence et en discuter ensuite avec vos amis. Construire une maquette, classer vos revues qui s’empilent depuis 10 ans, faire vos comptes, une activité physique modérée, aller à la piscine, lire etc., cela ne va pas vous épuiser.

Vous avez peut-être intérêt, toutefois, à conserver vos activités habituelles de façon plus modérée. Cela vous permet de dégager plus de temps pour des pratiques nouvelles. Il s’agit d’occuper un maximum de circuits cérébraux.

Le principe est simple et les effets plutôt rapides. Le principe : la masse cérébrale augmente avec les activités nouvelles. Ce n’est pas une formule au figuré. Les progrès de l’imagerie cérébrale le prouvent.

On arrive aujourd’hui à voir quasiment en direct la création de nouvelles connexions lors d’une activité cérébrale inhabituelle. Ces connexions ne se créent pas le lendemain mais au pas de course, pendant l’activité elle-même !

Les effets sont donc rapides, c’est une réalité. Evidemment, si l’activité n’est plus poursuivie ces nouvelles connexions vont s’affaiblir. Il faut un minimum d’entretien des acquis.

On a également découvert, il y a peu, l’existence de la neurogenèse chez l’homme. Cela signifie que notre cerveau crée de nouveaux neurones à partir de cellules souches.

Or, la recherche a récemment démontré que ces neurones tout neufs sont affectés essentiellement à l’hippocampe et à des zones critiques pour la mémoire. Dans ces dernières, ils sont même affectés en priorité aux circuits traitant des apprentissages nouveaux.

Avoir des neurones neufs et de bonne qualité quand une maladie sournoise s’en prend à vos neurones est donc plutôt une bonne affaire, non ? Alors autant s’en servir. Faites des choses que vous en faisiez pas encore. Modifiez certaines habitudes. Rencontrez plus de gens. Etc.

Maladie d’Alzheimer : les tests

Personne ne sait aujourd’hui guérir cette maladie. La seule chose qu’on sait faire, c’est en retarder les effets. Il existe des médicaments pour cela, dont l’efficacité semble modeste, mais pas nulle. Ils ont pour noms donézépil, rivastigmine, galantamine et mémantine. Ils ont été récemment « déremboursés » par le ministère de la santé…

L’arsenal technique s’est donc réduit pour ceux qui n’ont pas les moyens de payer le pharmacien. Il faut alors maintenant compter sur le maintien de vos capacités cognitives par d’autres voies.

Elles peuvent être techniques (protocole avec un orthophoniste spécialisé ou au sein d’une unité hospitalière spécialisée en Alzheimer) ou improvisées par vous-même, ce qui ne veut pas dire que ce soit forcément moins efficace.

Voyez ce que j’ai dit plus haut des moyens d’augmenter votre réserve cognitive. C’est probablement plus efficace que la plupart des médicaments.

La question se pose toutefois : et si on pouvait dépister plus tôt ?

Est-ce que les médicaments seraient plus efficaces pris avant l’apparition des symptômes précoces (voir plus haut). ? Je n’en sais rien.

Est-ce que le renforcement de la réserve cognitive serait plus efficace ? Sans aucune hésitation oui !

Plus vous vous y prenez tôt et plus vous accumulez : des connaissances, des savoir-faire, des circuits cérébraux nouveaux, des connexions nouvelles. Votre masse cérébrale augmente.

Or, la seule efficacité prouvée aujourd’hui en matière de lutte contre la maladie d’Alzheimer, c’est celle de la réserve cognitive. Plus elle est importante et plus elle retarde l’apparition des symptômes de dégénérescence.

Cependant, peu de gens vont s’atteler à cette tâche tant qu’ils ne se sentent pas à risque de développer la maladie d’Alzheimer. Tant que ce gros mot n’et pas prononcé…

C’est pourquoi, pour moi, le dépistage précoce est un enjeu crucial.

Le dépistage positif

Le dosage des bêta-amyloïdes et tau

C’est le test le plus connu. Il s’agit de mesurer le taux de ces protéines dans le liquide céphalo-rachidien. Ces protéines, en effet, sont des marqueurs biologiques de la maladie d’Alzheimer.

Cela suppose une ponction lombaire. C’est un geste invasif. Compte tenu des conséquences négatives possibles, il n’est pas toujours accepté par les patients. De plus il ne vous est généralement proposé que si vous vous plaignez déjà de troubles suspects. Et après validation par un examen neuropsychologique.

Autant dire qu’il n’est jamais utilisé en dépistage précoce, avant l’apparition des symptômes. Pour les vrais jeunes aussi, c’est râpé.

Le NoraTest

Un joli nom pour un test dont on parle beaucoup depuis 6 mois. Développé en France, il suppose une simple prise de sang.

En revanche, le mystère plane sur les marqueurs sanguins de la maladie que l’équipe utilise. On sait seulement que l’adrénaline, la noradrénaline et la dopamine en font partie.

Il semblerait que le procédé utilise des techniques mathématiques appliquées aux taux sanguins respectifs d’un certain nombre de substances.

La startup qui exploite la découverte a d’ailleurs déposé un brevet. Toutefois, je n’ai pas réussi à le dénicher à l’Institut National de la Propriété Industrielle.

Les journaux en parlent depuis l’été comme si ce test existait déjà. Il n’en est rien encore. On doit donc se contenter de ce qu’en dit le patron de la startup lors de multiples interviews.

D’après lui, ce ne sera pas un diagnostic binaire du genre positif ou négatif à l’Alzheimer. Le résultat de l’analyse permettrait de situer le patient sur la ligne de temps de l’évolution de la maladie.

Toutefois on rapporte de lui des propos plutôt contradictoires. Ainsi, le test devrait être fait dès l’apparition de troubles de la mémoire ou de troubles d’orientation, et typiquement après 55 ans… Or, il le dit lui-même, la maladie se déclenche 20 à 30 ans avant ces premiers symptômes. Voilà qui en limite la portée.

Pour autant, un test lors des premiers doutes sur les problèmes de mémoire ou d’orientation, ce n’est pas rien. Malgré la procrastination habituelle, ce test sanguin ne serait sans doute pas refusé. Une simple prise de sang… « L’Alzeimer, non, je n’y crois pas mais bon… ce n’est qu’une prise de sang après tout… ».

Si on trouve alors un début l’Alzheimer, on pourrait gagner jusqu’à 10 ans dans la prise en charge ! Notons aussi que l’âge de dépistage pourrait quand descendre à 55 ans ! Aujourd’hui, l’âge moyen est 73 ans… Bref, ce serait une extraordinaire avancée.

Mais ça ne permettrait pas le dépistage pendant la longue phase silencieuse précédant les premiers symptômes.

Le dépistage négatif

Il s’agit cette fois de tests d’exclusion de la maladie. La question posée est celle-ci : peut-on affirmer que le testé ne montre aucun signe de la maladie ? Si la réponse est oui, on pousse un soupir de soulagement. Si la réponse est non, retour à la case départ…

Je citerais volontiers une équipe du Centre Médical Irving qui dépend de l’Université Columbia à New York. Elle associe un test cognitif et un test… olfactif. Cela peut vous paraître bizarre mais une perte d’odorat est possiblement un indice de « déclin cognitif ».

Les résultats ont été publiés dans la revue « Alzheimer’s & Dementia ».

Une cohorte de 749 personnes avec déficience cognitive légère a été suivie sur 4 ans. Tous les participants avaient d’abord passé un test de dépistage cognitif classique. Ensuite un test qui consiste à identifier successivement 12 odeurs.

Au terme des 4 ans, 96,5 % des personnes ayant eu des scores élevés aux deux tests n’ont pas développé d’Alzheimer ou une maladie apparentée. Le chiffre de 96,5 % est donc hautement prédictif à 4 ans.

En vérité, cette étude vise surtout à éviter des examens coûteux pendant 4 ans chez les personnes exclues du risque Alzheimer par ce duo de tests… Quitte à refaire les tests régulièrement puisqu’il faut moins d’un quart d’heure pour passer les deux.

Mais, là encore, ce genre de test ne répond pas à la problématique du dépistage vraiment précoce, c’est-à-dire avant l’apparition des troubles de la phase 1.

Et les vraiment jeunes ne sont pas concernés. Pour eux, le problème est le même qu’avec le dépistage positif, qui n’est prescrit qu’après l’apparition des symptômes précoces. Alors, rien de concluant ?

Quelques pistes d’avenir

Generation 2

L’été 2019, une expérimentation intéressante (nom de code « Generation 2 ») a commencé chez des sujets exempts de symptômes mais à risque de développer la maladie d’Alzheimer.

Comment sait-on qu’ils sont à risque ? Parce qu’ils ont une mutation génétique qui empêche une bonne élimination des béta amyloïdes. Or ces protéines sont corrélées avec la maladie d’Alzheimer.

Selon l’importance de la mutation, les porteurs ont 2 à 15 fois plus de risques que les autres de développer la maladie.

Les « cobayes » sont donc des personnes qui ne l’ont pas développée mais qui ont plus de béta amyloïdes que la moyenne dans le cerveau. On repère cela à l’imagerie cérébrale.

Pour l’étude, il y a un avantage certain à cibler cette population. Parce que, si l’on trouve un moyen de faire baisser leur taux d’amyloïde, cela se verra facilement.

A priori on n’a pas pris de « jeunes de moins de 60 ans » dans le protocole. Mais les résultats de l’étude pourraient les intéresser.

Toutefois, il va falloir être patient. Il s’agit d’une étude internationale de grande ampleur qui va durer 5 ans. En France c’est le CHU de Rouen qui coordonne les opérations.

Pendant 5 ans, 1200 patients retenus pour l’étude prendront un inhibiteur chargé de diminuer la production de protéine béta amyloïde. Les 800 autres prendront un placebo. Les résultats ne seront pas connus avant 2026.

Dian Tu

Cette autre étude devrait aboutir en 2023. Dans celle-ci, c’est un anticorps que l’on dirige contre les béta amyloïdes. Si les résultats sont positifs, cela pourrait augurer de bons résultats comme dans l’étude Generation 2. En effet, leur cible est la même.

Dans les deux cas, on obtiendrait alors une sorte de médicament préventif. Ce serait une avancée sérieuse. Au lieu de chercher à retarder la maladie, on parviendrait à soigner, peut-être pas l’Alzheimer mais au moins une anomalie intermédiaire qui lui est corrélée.

Pour que ce soin puisse être proposé à des « vraiment jeunes » il faudra simplement qu’ils puissent accéder au dosage des béta amyloïdes cérébraux. Cela répondrait à cette partie d’entre eux concerné par le facteur génétique. Pour les autres, il faudra voir si le NoraTest est vraiment prédictif. Si oui, il faudrait que les moins de 55 ans puissent y avoir accès.

Quels critères d’accès ?

Dans tous les cas, se posera en effet un problème crucial : sur quels critères prescrire ce test ? Imaginez un peu si tous les moins de 55 ans se pressaient au portillon ! Et puis, on imagine bien que ce test va être coûteux. Sa « démocratisation » ne sera possible que lorsque les coûts auront baissé.

Pour le moment, on voit bien que les troubles de la mémoire ou de l’orientation sont les prérequis. Il reste encore à identifier des signaux plus faibles que cela. La piste des marqueurs sanguins me parait potentiellement la meilleure parce qu’elle devrait être la moins coûteuse. De plus, elle serait la plus facilement acceptable par les patients.

C’est bien la voie suivie pour le NoraTest mais son écosystème ne sera pas bon marché. En effet, les laboratoires devront envoyer leurs résultats à la startup qui leur renverra leurs conclusions. Visiblement, cette société tient à garder le secret sur leur ingénierie mathématique. et elle le fera payer cher.

Il faudra sans doute attendre qu’un autre acteur isole des signaux plus faibles et propose une grille d’analyse bon marché.

L’hygiène de vie
pour les malades d’Alzheimer jeunes

Comme on vient de le voir, les perspectives principales de la recherche actuelle concernent essentiellement les plus de 50 ans, voir les plus de 60 ans. En attendant que les plus jeunes soient concernés, il ne s’agit pas pour autant de rester inactif.

Vous pouvez en effet, en tandem avec le renforcement de la réserve cognitive, mettre en place une hygiène de vie anti-Alzheimer. En quoi cela consiste-t-il ? Simplement à faire ce qu’il faut pour favoriser le bon fonctionnement cérébral.

En septembre 2018, la revue Sciences et Avenir publiait sa « journée type anti-Alzheimer ». Cette proposition se fonde sur des acquis scientifiquement validés. Elle est, de plus, parfaitement adaptée aux jeunes actifs. Je vous la retranscris presque telle quelle.

7 h : réveil. Évitez le stress, pas de connexion au saut du lit
7 h 30 : petit déjeuner équilibré, céréales, pas de sucre
8 h 30 : aller au travail si possible à pied, marcher.
10 h : pause, méditation, entretien du lien social, curiosité
11 h : en cas de fringale : yaourt sans sucre ou graines ou noix sans sel
12 h 30 : régime méditerranéen
Brossage des dents obligatoire (1)
16 h : arrêt du tabac (ou ne pas fumer du tout)
18 h : 30 minutes d’activité physique (retour à la maison à pied, en vélo)
20 h : dîner méditerranéen, ne pas boire d’alcool mais de l’eau
Brossage des dents obligatoire (1)
21 h : activités interactives (jeux de société plutôt que télé…)
Coucher : un peu de lecture, pas de somnifère

(1) Il existe un Alzheimer inflammatoire que les bactéries buccales sont soupçonnées de favoriser.

La plupart des gens sous-estiment l’effet de l’alimentation. Pourtant, de plus en plus d’études les valident. Notamment dans le domaine du cancer et justement aussi des maladies dégénératives cérébrales.

Pour moi, il n’y a aucun doute que la journée type ci-dessus est excellente pour la mémoire en particulier et la cognition en général. De de fait, elle facilite les actions destinées à augmenter la réserve cognitive.

Notez bien que les effets de l’alimentation sont visibles sur le moyen et le long terme. Et ce n’est pas un « traitement » curatif mais préventif.

A retenir…

Aujourd’hui, personne ne sait guérir la maladie d’Alzheimer. On sait en revanche en retarder les effets.

Pour les plus âgés, il existe des propositions efficaces pour cela et accessibles. Pour les plus jeunes, largement en-dessous de 60 ans, elles sont souvent non accessibles.

Les dépistages existent ou existeront. Mais ne mettront pas en évidence avant longtemps les signaux faibles de la maladie, avant l’apparition des symptômes précoces. De plus, ils ne ciblent pas encore les vraiment jeunes.

Ceux-ci, parce qu’ils ne sont pas encore assez nombreux dans les statistiques, n’intéressent pas encore les laboratoires. Toutes les études en cours aujourd’hui se focalisent sur les marchés rentables.

Il est donc préférable de s’intéresser à la prévention. La masse cérébrale a une excellente corrélation avec la résistance à la maladie d’Alzheimer. Tout ce qui favorise le nombre et la densité des connexions cérébrales est donc bon à prendre.

Effectivement, l’augmentation de la réserve cérébrale permet de retarder l’évolution des symptômes précoces (phase 1) de plusieurs années. On peut en conclure qu’en s’y prenant avant l’apparition de ces symptômes, on devrait les retarder d’autant. Il en va de même pour l’hygiène de vie qui joue un rôle analogue.

Certes, rien ne prouve que la maladie d’Alzheimer va vous tomber dessus. Dans quelques décennies (59 % de mes lecteurs ont moins de 35 ans…) elle ne représentera peut-être encore que 5 % de la population globale.

Sauf que c’est une moyenne. Le pourcentage sera nettement plus élevé chez ceux qui auront la vie la moins « hygiénique ». Chez eux, l’évolution sera plus rapide. et ce sera encore plus vrai pour les plus jeunes. Rappelez-vous de mon théorème.

L’inverse est vrai: ceux qui auront la vie la plus « hygiénique » feront moins chauffer les statistiques.

A défaut de dépistage, ce tandem préventif (augmentation de la réserve cérébral et hygiène de vie) peut être mis en route à tout âge, sans attendre le moindre symptôme. Ce n’est pas une grosse contrainte. Vous aurez moins de risques de développer la maladie d’Alzheimer.

Commencez jeune… Et vous y gagnerez, c’est sûr, une vie plus saine et plus intéressante, non ?

Vous pouvez commencer aujourd’hui.